Tertio 905 - “Moeten we weten”

“Moeten we weten”

Op 1 juli wordt in ons land NIPT zo goed als gratis. Die niet-invasieve prenatale test spoort chromosomale afwijkingen bij een foetus nog eenvoudiger op. Meer in het algemeen neemt de hoeveelheid genetische informatie ongelooflijk snel toe. Dat brengt onvermijdelijk ethische vragen met zich mee. Moeten we trouwens wel per se weten? Heb je ook het recht om niet te weten? Tertio van 14 juni brengt erover een uitgebreid interview met de bio-ethici Adelheid Rigo en Johan Stuy. 

Keuze om niet te weten
“Het is heel belangrijk dat je voor jezelf die keuze kan maken, wil ik het weten of niet”, steekt Rigo van wal, die doctor is in de wijsbegeerte en master in de klinische psychologie, met een onderwijsopdracht aan het Hoger Instituut voor Gezinswetenschappen en een eigen privé-praktijk. “In onze maatschappij”, aldus Rigo, ligt de nadruk nog altijd op het Verlichtingsdenken: weten is goed. Dat primaat van moeten en willen weten is zó sterk aanwezig dat familieleden die ervoor kiezen in onwetendheid te blijven leven, daar door hun bloedverwanten negatief voor beoordeeld worden. Maar bijvoorbeeld bij familiale borstkanker waar dragers van het gen 50 tot 60 procent kans hebben om effectief kanker te krijgen en regelmatige mammografieën of – drastischer - een borstamputatie de kansen op genezing veel groter maken, kiest tóch 60 procent van de vrouwen ervoor hun persoonlijke risico op borstkanker niet te weten en zich niet te laten testen.

Het weten van zulke genetische informatie heeft immers een stevige impact op ons. We zijn ons lichaam. We zien zelfs bij dragers van recessieve genen - die dus nooit de aandoening zullen krijgen - dat die genetische informatie een stevige psychosociale invloed heeft. Mensen die zich hebben laten testen, voelen zich angstiger, zwakker en minder gelukkig. De informatie heeft ook een aanzienlijke invloed op de kinderwens en de voortplantingskeuzes van die recessieve dragers. Je mag daarom die grote groep mensen die niet willen weten of ze erfelijk belast zijn, niet zomaar vergeten. Ik vind het belangrijk dat mensen de keuze kunnen maken om niet te weten. Dat je ruimte openhoudt waarin mensen vrij zijn om volgens hun eigen levensplan en in alle vrijheid te kiezen.”

Kwetsbaarheid
“Genetische informatie heeft een grote impact op onze identiteit”, vult Stuy aan die professor filosofie en ethiek is aan de Vrije Universiteit Brussel.  “In de geschiedenis van de ethiek wordt er dikwijls gewerkt met het begrip van de menselijke natuur. We hebben altijd het idee gehad dat we die menselijke natuur kunnen verwezenlijken. Maar nu blijkt dat die menselijke natuur van bij aanvang defecten kan vertonen die we niet ongedaan kunnen maken. Ik denk dat die vaststelling ons westerse zelfbeeld gekrenkt heeft. We blijken immers minder volmaakt dan we dachten. Die erfelijke defecten kunnen dan ook een negatieve werking op ons zelfbeeld en ons zelfvertrouwen hebben. Moeten leven met potentiële genetische tekortkomingen kan zo psychisch erg belastend zijn. Doordat we nu meer toegang tot genetische informatie hebben, weten we nog méér op voorhand waar we aan toe zijn en dat maakt het leven automatisch complexer.”

Lees het volledige interview in Tertio nr. 905 van 14 juni.

Bestel een gratis proefnummer.

Lees gratis hier het standpunt erover in hetzelfde nummer.

Tertio in je mailbox

Geef hieronder je e‑mailadres in en blijf als eerste op de hoogte van Tertio inhoud.

Ja, ik geef mijn toestemming om mijn naam- en adresgegevens, telefoon en email, op te nemen in het bestand van het christelijke opinieweekblad Tertio, Louis Frarynlaan 75, 2050 Antwerpen. Ik heb het recht op toegang tot, verbetering of schrapping van die gegevens. Mijn gegevens worden niet aan derden doorgegeven. ​