Tertio 1003 - “Mijn lichaam wil niet wat ik wil”

“Mijn lichaam wil niet wat ik wil”

Van de elf pastores in UZ Leuven werken er drie in het kinderziekenhuis. “Alles is er veel intenser dan op de andere afdelingen”, ondervindt Anne Donné, “daarom doe ik het ook zo graag.” Ze legt uit hoe spirituele zorg tegelijk zeer breed is en toch voorziet in een specifiek en onvervangbaar aanbod.

Frederique Vanneuville

Als ik over mijn job mag vertellen, ben ik altijd blij”, zegt Anne Donné aan het begin van het interview. Dat mag inderdaad blijken uit de bevlogenheid van haar relaas. “Als het kinderen betreft, zijn de waaromvragen, de emoties en de ervaringen van zinverlies veel intenser dan elders, zowel in de gesprekken met de kinderen als met de ouders. Je merkt nog meer de kwetsbaarheid van het leven. Dat je moet spreken over het levenseinde of over een operatie die 50 procent kans op slagen heeft, is in die context veel moeilijker te vatten”, geeft de jonge pastor aan. “Het is goed dat we met drie zijn in het kinderziekenhuis. Daardoor kunnen we met elkaar overleggen en zo nodig ook bij elkaar emoties ventileren. Bovendien komen we elk ook nog op een volwassenenafdeling. Dat helpt om alles in balans te houden.”

Veel werk

In oktober heeft Gasthuisberg alle pediatrische patiënten, van pasgeborenen tot en met adolescenten, in een gloednieuw, apart gebouw ondergebracht. Voorheen zagen de pastores alleen de jongste kinderen onder de drie jaar en de kinderen op intensieve zorgen. Nu staan ze mee in voor het hele kinderziekenhuis en kregen ze er plotsklaps veel werk bij. “Dat ging veel sneller dan we zelf hadden verwacht. Op de afdeling zuigelingen waren ze al goed vertrouwd met ons en ons werk. Daar wisten ze al dat we er niet alleen zijn voor de gelovige patiënten en er niet pas bij geroepen moeten worden als de toestand kritiek wordt. Doordat die verpleegkundigen verspreid werden over de verschillende afdelingen in het nieuwe ziekenhuis, ontstond er al snel grote openheid en ruimte om onze werking uit te bouwen.”


“Het kan gebeuren dat een ouder na het overlijden van een kind nog heel wat vragen heeft en contact opneemt met de pastor om zo de brug te slaan naar het medische team”, legt Anne Donné uit.  © rr

Laagdrempelig

Het ziekenhuis investeerde voorheen al fors in de aanwezigheid van psychologen op de afdeling neonatologie. Omdat het werkterrein van psychologen en pastores nauw verwant is, werd de voorbije maanden in vormingsmomenten voor hoofdverpleegkundigen en psychologen de verhouding tussen de beide disciplines uitgeklaard. Donné vat samen: “Allebei vertrekken we vanuit het verhaal van de patiënt en benaderen we de mens als een geheel van lichaam, geest, ziel en relaties. We werken allebei op het snijvlak van psychologie en zingeving. We zijn vertrouwd met de beide kaders maar onze expertise is anders. Bij psychologen is zingeving secundair, bij ons is psychologie secundair”. Psycholoog en pastor luisteren daardoor met een ander oor naar hetzelfde verhaal. “Als pastor hebben we geen vooropgesteld therapeutisch doel en dat maakt de toegang laagdrempelig. Wij komen met de boodschap: ‘Hier ben ik, ik heb tijd om te luisteren’. We zijn er gewoon en bieden de gelegenheid om te spreken over wat iemand ten diepste bezighoudt. Vertrekken vanuit datgene waar de mensen dan zelf mee komen, is de essentie van ons werk. Wij bepalen niet de agenda. Dat verschil merken de ouders vanzelf.”

Klankbord

Donné hoort regelmatig van ouders dat ze dankbaar zijn voor de mogelijkheid tot een gesprek met een pastor. “We helpen hen taal te vinden voor wat ze voelen en beleven. Mensen kunnen het moeilijk hebben met de situatie, een diagnose kan zwaar vallen of het lange wachten is lastig om dragen. Ze ervaren onmacht of twijfelen aan zichzelf als ouder of partner. Maar er zijn ook de sprankels die hun kracht geven. En als eindelijk een duidelijke diagnose kon worden gesteld, kunnen ook dankbaarheid en vertrouwen komen bovendrijven. In al die gevallen zijn wij voor hen een klankbord.”

Mensen blijken het gemakkelijker te vinden in alle vrijheid te spreken als dat niet met een familielid of een medisch zorgverlener is. “In moeilijke omstandigheden wil men vaak zeker ook de eigen partner sparen”, kan Donné getuigen. “In de begeleiding van een koppel bouw ik dan momenten in waarop ik de partners apart zie.” De pastor fungeert zo als een echte vertrouwenspersoon. Het feit dat de drie collega’s binnen het kinderziekenhuis bovendien dienstoverschrijdend werken – ze begeleiden hun patiënten doorheen al de verschillende afdelingen, pathologieën en opnames – draagt daar nog toe bij. “Het kan gebeuren dat een ouder na het overlijden van een kind nog heel wat vragen heeft en contact opneemt met de pastor om zo de brug te slaan naar het medische team”, legt ze uit.

Elk kind anders

In de praktijk gebeuren de gesprekken vooral met de ouders. “Het merendeel van de kinderen die ik zie, is te jong of te ziek of heeft te veel pijn om echt een gesprek te kunnen aangaan. Wanneer het wel kan, werken we vooral vanuit beelden en concrete dingen. Dat is hun taal. We gebruiken onze kaarten met foto’s erop of beginnen een gesprek over een knuffel, een kaart, een tekening die in hun kamer staat of hangt. Dat is bij elk kind anders. Degenen die wel goed kunnen communiceren, kunnen me versteld doen staan over hoe volwassen ze zijn. Ze beseffen ten volle waar ze aan toe zijn en kunnen dat goed aangeven. ‘Mijn lichaam wil niet wat ik wil’, zegt zo’n dertienjarige dan bijvoorbeeld.” Het frappeert Donné dat kinderen op de afdeling oncologie doorgaans een verrassend goed inzicht hebben in hun ziektebeeld. “Ze weten waar ze aan toe zijn en zoeken eigen manieren om daarmee om te gaan. Daarin ondersteunen we hen.”

Verticale dimensie

Het aanbod is breed en richt zich op alle ouders en patiënten die begeleiding kunnen gebruiken voor zingeving, benadrukt Donné. “We stemmen af op de maat van de mensen zelf en bieden hun de kans stil te vallen, woorden te vinden, een rituele handeling te stellen, wanneer het voor ouders aanvoelt dat ze als ouder zo weinig kunnen doen – als ze in angst een operatie moeten afwachten of hun kind dat aan de machines ligt, niet kunnen vasthouden. Of wanneer een kind na een lange ziekenhuisopname eindelijk naar huis mag, soms voor het eerst. Er zijn veel mogelijkheden om te zoeken naar een tastbaar symbool of ritueel dat het best past om uit te drukken wat ze op zulke momenten beleven, waar ze op hopen, waar ze in geloven. Ook ongelovige ouders spreken dan soms spontaan in termen van ‘licht’ of ‘kracht’, waardoor de verticale dimensie toch binnenkomt.”


Anne Donné.  © Lies Willaert UZ Leuven

Doopsels

De regel is werken op doorverwijzing, maar enkele dagen per jaar gaan de pastores langs in alle patiëntenkamers. Ook op de christelijke feestdagen zoeken de pastores zoveel mogelijk mensen aan te spreken. “Met Lichtmis bieden we iedereen de mogelijkheid van een zegening op de kamer. En met Pasen hadden we in samenwerking met de muziektherapeute en de spelbegeleiding een viering aan de hand van een verhaal over een rups en een vlinder. Maar we dienen vanzelfsprekend ook nog altijd doopsels toe.”

Geraakt

Hoe is het om steeds weer die rol op te nemen? “Intens. Hoe anders het ook is opgeroepen te worden voor een kind dat plots is komen te overlijden dan wanneer daar maanden begeleiding aan voorafgegaan zijn, eender hoe worden we geraakt binnen alle gesprekken die we voeren. Maar ik val niet met de ouders en de kinderen samen. Ik blijf een ‘tegenover’, een professionele zorgverlener tegen wie ze vrij mogen spreken. Door onze aanwezigheid op de afdelingen hebben andere zorgverleners trouwens ook voelsprieten ontwikkeld voor de spirituele dimensie van zorg. Het maakt echt verschil als ook zij oog hebben voor hoe het werkelijk gaat met de kinderen voor wie ze zorgen, hoe ze met hun ziekte omgaan, wat ze ervaren. Als alles alleen maar medisch benaderd zou worden, zou het toch anders zijn.”  III

Meer lezen (pdf, enkel voor abonnees)

Tertio in je mailbox

Geef hieronder je e‑mailadres in en blijf als eerste op de hoogte van Tertio inhoud.

Ja, ik geef mijn toestemming om mijn naam- en adresgegevens, telefoon en email, op te nemen in het bestand van het christelijke opinieweekblad Tertio, Louis Frarynlaan 75, 2050 Antwerpen. Ik heb het recht op toegang tot, verbetering of schrapping van die gegevens. Mijn gegevens worden niet aan derden doorgegeven. ​